Comissão de Direitos Humanos realiza audiência pública "Direito das pessoas com doenças raras"
Publicado há 6 anos - Por OAB Campina Grande
A Comissão de Direitos Humanos da Ordem dos Advogados do Brasil - Subseção Campina Grande (OAB-CG) realizará audiência pública com o tema "Direito das pessoas com doenças raras", que acontece no dia 01 de junho, a partir das 14h, no auditório da Subseção.
O evento acontecerá em alusão ao Dia Mundial de Conscientização sobre Mucopolissacaridose (MPS), celebrado também no dia 01, e é uma parceria com a Associação de Pacientes, Amigos e Familiares de Portadores de Doenças Raras (Afag) e o instituto Patrick Dornelles. Outras doenças serão abordadas além da MPS.
Antes, a partir das 8h acontece caminhada com concentração no Museu dos Três Pandeiros.
Convidados para compor a mesa:
Dra. Paula Frassinetti Vasconcelos de Medeiros
Médica Geneticista do Hospital Alcides Carneiro
Professora Associada de Genética do curso de medicina da UFCG
Dra. Maria Cecilia Oliveira
Advogada
Presidente da AFAG – Associação de Pacientes, amigos e familiares de portadores de doenças raras.
Membro da comissão de Doenças raras do Senado Federal.
Patrick Dornelles
Portador de mucopolissacaridose
Ativista do movimento Minha Vida não tem Preço
Gláucia Karina Ribeiro Barros
Presidente do Instituto de Doenças Graves e Crônicas Patrick Dornelles – IDR_PD
Dr. Gerson Chadi
Médico e Pesquisador
Prof. Titular do Departamento de Neurologia da Faculdade de São Paulo.
Maria Ione de L.Mahon
Advogada
Professora da Unifacisa.
Gustavo Costa Vasconcelos
Advogado
Professor da Unifacisa
Edna Maria Alves da Silva
Grupo de mães AAME PB
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