Comissão de Direitos Humanos realiza audiência pública "Direito das pessoas com doenças raras"

Publicado há 6 anos - Por OAB Campina Grande


A Comissão de Direitos Humanos da Ordem dos Advogados do Brasil - Subseção Campina Grande (OAB-CG) realizará audiência pública com o tema "Direito das pessoas com doenças raras", que acontece no dia 01 de junho, a partir das 14h, no auditório da Subseção. O evento acontecerá em alusão ao Dia Mundial de Conscientização sobre Mucopolissacaridose (MPS), celebrado também no dia 01, e é uma parceria com a Associação de Pacientes, Amigos e Familiares de Portadores de Doenças Raras (Afag) e o instituto Patrick Dornelles. Outras doenças serão abordadas além da MPS. Antes, a partir das 8h acontece caminhada com concentração no Museu dos Três Pandeiros. Convidados para compor a mesa: Dra. Paula Frassinetti Vasconcelos de Medeiros Médica Geneticista do Hospital Alcides Carneiro Professora Associada de Genética do curso de medicina da UFCG Dra. Maria Cecilia Oliveira Advogada Presidente da AFAG – Associação de Pacientes, amigos e familiares de portadores de doenças raras. Membro da comissão de Doenças raras do Senado Federal. Patrick Dornelles Portador de mucopolissacaridose Ativista do movimento Minha Vida não tem Preço Gláucia Karina Ribeiro Barros Presidente do Instituto de Doenças Graves e Crônicas Patrick Dornelles – IDR_PD Dr. Gerson Chadi Médico e Pesquisador Prof. Titular do Departamento de Neurologia da Faculdade de São Paulo. Maria Ione de L.Mahon Advogada Professora da Unifacisa. Gustavo Costa Vasconcelos Advogado Professor da Unifacisa Edna Maria Alves da Silva Grupo de mães AAME PB

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